Al crecer con una discapacidad visual, enfrenté muchos desafíos que las personas videntes simplemente no podían entender.
¿Cómo sé si mi maquillaje se aplica uniformemente?
¿Cómo clasifico las tarjetas en mi billetera para saber qué estoy entregando en la tienda o en el consultorio del médico?
¿Cómo sé qué color de ropa llevo?
Estas cuestiones pueden parecer frívolas. Para mí, cada uno era un problema que debía resolverse.
Claro, tenía excelentes familiares y amigos, así como profesionales como terapeutas ocupacionales que me ayudaron a desarrollar estrategias para manejar las tareas cotidianas, pero todos fueron evaluados.
Lo que realmente marcó la diferencia fueron los consejos de otras personas ciegas.
Nas Campanella pidió consejos a sus mentores sobre cómo descubrir qué había en su guardarropa. (ABC Noticias: Chris Taylor)
Uno me mostró cómo navegar en una computadora usando un software de lectura de pantalla.
Otro me contó cómo me estaba preparando para la universidad.
Cuando me convertí en madre, recurrí a padres ciegos en busca de consejos sobre cómo alimentar, cambiar y rastrear el paradero de mi bebé.
Sus experiencias me dieron confianza y seguridad por los míos.
Aprender estrategias de otras personas ciegas ayudó a Nas Campanella a moverse con confianza. (ABC Noticias: Brendan Esposito )
Conociendo a lirio
Ahora, años después, pude devolver algo.
Cuando un asistente de enseñanza de Tasmania me contactó y me preguntó si me gustaría ponerme en contacto con una estudiante llamada Lily, no lo dudé.
Durante más de dos años, Lily y yo hablamos por teléfono, reímos e intercambiamos historias.
“(Esto es lo que aprendí) No soy la única persona ciega”, me dijo recientemente el niño de nueve años cuando nos conocimos por primera vez.
Cuando me saludó en la puerta de entrada, se oyeron gritos de emoción.
Lily Gatehouse dijo que la visita de su mentora a su casa fue el mejor día de su vida. (ABC Noticias: María Lloyd)
Quizás fue la primera vez que hablamos en persona, pero nos sentíamos muy familiarizados.
Mientras me tomaba del brazo para guiarme por su casa, nos reímos de la idea de que un ciego guiara a otro ciego.
Eso es exactamente lo que hicimos en años anteriores; Ella me hizo preguntas sobre cómo gestionar las diferentes fases de su vida y le compartí mis experiencias.
“El encuentro de Lily con otras personas ciegas… fue probablemente una de nuestras herramientas más valiosas”, dijo la madre Gemma Gatehouse.
“En esos momentos, Lily simplemente se queda ciega (y) puede hablar de cosas con personas que entienden”.
La asistente de enseñanza Judi Kearsley ayuda a Lily a acceder a todos los materiales que necesita para la clase. (ABC Noticias: María Lloyd)
Lily nació con una condición genética llamada Amaurosis Congénita de Leber.
Tiene dos hermanos menores, Andy y Eddy, que también son ciegos.
Su madre dijo que siempre quiso que sus hijos tuvieran modelos positivos.
“Hasta que realmente empezamos a reunir a muchas personas ciegas (Lily), ella decía cosas como: 'No quiero ser ciega'”, dijo.
“Eso es exactamente lo contrario”.
Lily comparte su comprensión de ser ciego con su hermano Eddy. (ABC Noticias: María Lloyd)
A diferencia de la mayoría de los niños con discapacidad visual, Andy y Eddy no tienen que ir muy lejos para encontrar su propio mentor.
Lily lidera el camino, enseñándoles a leer y escribir en Braille y a navegar por el mundo utilizando sus otros sentidos.
Comenzó a usar un bastón cuando tenía tres años, pero Eddy, que ahora tiene tres años, nunca ha experimentado la vida sin un bastón.
“(Ellos) aprenden de mí cuando yo no tenía de quién aprender”, dijo.
A la edad de tres años, Eddy Gatehouse ya usaba un bastón con confianza. (ABC Noticias: María Lloyd)
Apoyo a los jóvenes
Apoyar a la próxima generación es una gran preocupación para las hermanas Salonee y Simran Goyal de Sydney.
Durante las caminatas matutinas juntas durante la pandemia, idearon un plan para iniciar Eye Empower, un programa de tutoría que ahora se ejecuta en colaboración con el Save Sight Institute.
“Queríamos crear un programa de tutoría de jóvenes para jóvenes”, dijo Simran.
“Lo más importante que necesitan los jóvenes es compartir sus experiencias con los demás y tener un lugar para desahogarse o compartir lo que están pasando”, dijo Salonee.
Simran y Solonee Goyal quieren que los jóvenes con visiones cambiantes obtengan el apoyo que necesitan. (ABC Noticias: María Lloyd)
Ambas mujeres tienen experiencias personales con discapacidad visual.
Pueden apoyarse unos en otros y querer lo mismo para los demás.
“Ver a mi hermana pasar por esto por primera vez me dio casi un punto de referencia y alguien en quien podía confiar cuando no me sentía al 100 por ciento”, dijo Simran.
Sus sesiones generalmente se llevan a cabo en línea y cubren temas como tecnología de asistencia, la transición a la universidad y cómo comunicar su condición a los demás.
Los eventos Eye Empower cubren una variedad de temas relacionados con la visión y las transiciones de la vida. (ABC Noticias: María Lloyd)
Esperan que al crear una red nadie se sienta aislado.
“Queremos que los jóvenes sean lo más independientes posible, trabajen duro y alcancen sus sueños”, dijo Salonee.
Eso es exactamente lo que Lily planea hacer.
Espera viajar por el mundo y algún día convertirse en paramédico.
Los padres de Eddy y Lily quieren que sepan que pueden hacer cualquier cosa que otros niños puedan hacer. (ABC Noticias: María Lloyd)
“Siento que puedo hacer todo lo que las personas videntes pueden hacer… pero de una manera diferente”, dijo.
Escuchar a Lily decir eso es la confirmación que necesito para saber que nuestra amistad marcó una diferencia para ella.
Ahora sabe que es mejor maquillarse con los dedos, que necesita aplicar diferentes texturas a las tarjetas de su billetera y que nunca debe comprar dos prendas con texturas similares.
Lily no es la primera persona joven con discapacidad visual que cuido y espero que no sea la última.
Me encanta acompañar a los jóvenes, ayudarlos a superar los altibajos y apoyar sus sueños.
Quiero darles la misma confianza y seguridad que muchos otros me han brindado.
Lily Gatehouse dice que puede hacer cualquier cosa que sus amigos puedan hacer, pero que lo hace de manera diferente. (ABC Noticias: María Lloyd)