Imagínese que le rechacen la entrada a bares, discotecas y locales simplemente para moverse entre una multitud de la única manera segura.
Esa es la realidad de Daniel Leighton, de 36 años, de Sydney, que vive con retinosis pigmentaria.
En una entrevista con Yahoo, explicó que esta experiencia ocurre con demasiada frecuencia.
“Nací con pérdida auditiva y cuando llegué a la pubertad comencé a perder la visión periférica”, dijo Daniel.
“Recuerdo que nunca pude ver bien con poca luz y luego, poco a poco, comencé a perder más visión periférica hasta que, cuando cumplí 30 años, prácticamente había desaparecido”.
“Ahora sólo tengo un campo de visión muy estrecho, una especie de situación de visión de túnel”.
Aún no hay tratamiento. Las gafas no ayudan y la investigación con células madre en el extranjero aún no ha llegado a los ensayos en humanos.
Así que Daniel navega por el mundo con la visión que todavía tiene, y en entornos sociales abarrotados, eso trae desafíos adicionales.
Daniel vive con retinosis pigmentaria, una afección que provoca una pérdida gradual de la visión, especialmente en condiciones de poca luz. Fuente: Suministrado
Los bares, discotecas y locales de música son los más duros. Daniel rara vez usa su bastón en ambientes concurridos debido a su tamaño.
“Mover eso por el suelo en grandes grupos de personas no me dirá nada. Sólo me dirá que hay gente a mi alrededor”.
En lugar de eso, pone una mano en el hombro de un amigo: la única manera de moverse con seguridad entre multitudes apretadas en condiciones de poca luz y en terrenos irregulares.
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Pero el personal de seguridad a menudo lo ve como alguien que se tambalea.
“Es notoriamente malo en los bares y en cualquier lugar donde se bebe”, dijo Daniel.
“Personalmente no bebo. Si compro un paquete de cuatro premezclas, me alcanza para dos semanas. Pero si voy a bares, puede que tome uno o dos. Llegué allí, ni siquiera fui al bar y me pidieron que me fuera porque pensaban que estaba borracho, aunque claramente no es así”.
Según Daniel, una vez que los de seguridad hacen esa llamada, es casi imposible cambiar de opinión, incluso si presenta un pasaporte que confirme que tiene discapacidad visual.
“A veces ni siquiera escuchan el tema. Simplemente dicen: 'No creo que hayas tomado ni una sola copa', y luego dicen: 'No tienes que irte a casa, pero no puedes quedarte aquí'”.
Daniel asiste a conciertos varias veces al mes, en lugares llenos de gente y en caóticos mosh pits, mientras vive con una discapacidad visual. Fuente: Suministrado
Y aunque ya lo he dejado, no siempre fue tan fácil.
“Definitivamente solía estropear la noche. Siempre íbamos a casa”, dijo. “Se siente bastante mal. Pero mis amigos son muy buenos amigos; acabamos de incluir este lugar en la lista negra y nunca volveremos”.
La experiencia de Daniel no es nada aislada.
Vision Australia dice que muchas personas con discapacidad visual describen un trato similar por parte de los porteros, el personal del bar y la seguridad del lugar.
Los grupos focales realizados por la organización descubrieron que los participantes constantemente se sentían incomprendidos y sin apoyo y, a menudo, abandonaban los eventos antes de tiempo o los evitaban por completo.
La experiencia de Daniel revela un problema mayor
Chris Edwards, director general de asuntos corporativos y promoción de Vision Australia, dijo que estos incidentes revelaron un problema más amplio.
“La música y los conciertos desempeñan un papel importante en la inclusión social y la participación cultural. Las personas con discapacidad tienen derecho a disfrutar de estos eventos con sus compañeros. Sin embargo, un manejo inadecuado por parte del personal del lugar puede fácilmente descarrilar esto”, afirmó.
“Si bien la iluminación elevada, la señalización de gran formato, los anuncios de audio y la descripción de audio son características de accesibilidad importantes en todos los eventos, esto debe comunicarse de manera efectiva a los visitantes”.
Según Edwards, la accesibilidad no se trata sólo de diseño físico (aunque una iluminación mejorada, una señalización clara, indicaciones de audio y descripciones de audio son útiles) sino también de comunicación y concientización.
“El personal bien capacitado puede llenar los vacíos de diseño y responder a las necesidades individuales en tiempo real para respaldar la accesibilidad”, dijo.
Vision Australia insta a los lugares a informar al personal sobre las características de accesibilidad, los asientos para acompañantes, el lenguaje inclusivo y la ubicación de rampas, ascensores y áreas de observación.
Las salas de conciertos con poca iluminación son particularmente difíciles para él, pero los mayores desafíos van más allá de los obstáculos ambientales. Fuente: Suministrado
También recomiendan asignar un punto de contacto claro para preguntas sobre accesibilidad y fomentar el uso de la comunicación verbal y no verbal al ayudar a los clientes.
Daniel cree que la solución es simple y se pasa por alto.
“Tiene que haber conciencia y un poco de empatía”, dijo. “Sí, como seguridad o portero ese es tu trabajo, pero un poco de sensibilidad y conciencia es probablemente lo más importante que debe suceder”.
También quiere que el público comprenda que la pérdida de visión no siempre se parece a lo que la gente piensa.
“Creo que lo más importante es lo diverso que puede ser. Sólo porque alguien sea ciego no significa que no tenga percepción”, dijo.
“Si me vieras en público con un amigo y no con mi bastón, la mayoría de la gente probablemente no lo cogería. Puedo ver lo que tengo delante”.
“Hago buen contacto visual. La ceguera o discapacidad de cada persona es diferente, incluso si se trata de la misma condición”.
A pesar de los contratiempos, Daniel sigue apareciendo. La escena musical, particularmente el metal y el punk, le da el sentido de comunidad que cree que podrían ver los guardias de seguridad.
Para él, la accesibilidad no se trata de reglas. Se trata de pertenencia.
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