Jessica Cosgrove tenía sólo tres años cuando se sometió a una cirugía de implante coclear.
El profesor de lengua de signos australiana (Auslan) aún recuerda el impacto que le produjo cuando la encendió un año después.
“Recuerdo estar confundida y mirar las barreras de sonido blancas cuando comenzó el ruido”, dijo.
“Estaba tan asustada que le grité a mi madre: '¡Estoy herida! ¡Me duele el oído!' Mi madre no lo entendía, sólo decía: “¡No, todo está bien!”. Pero me sentí realmente incómodo.
Esta madre de Perth, que ahora tiene 37 años, vive con una forma de sordoceguera conocida como síndrome de Usher y no se arrepiente de su decisión de dejar de usar su implante coclear varios años después de su instalación.
“La sordera no es una tragedia”, dijo.
“Es simplemente una forma diferente de experimentar el mundo”.
¿Qué es un implante coclear?
La cirugía de implante coclear es rápida y relativamente sencilla. (ABC Noticias: Dominic Briggs)
Un implante coclear (IC) es un dispositivo que estimula los nervios del oído para permitir que las personas con sordera profunda perciban los sonidos.
Una parte del implante se coloca detrás de la oreja, absorbe los sonidos y los convierte en patrones de estimulación nerviosa.
La otra parte se implanta debajo de la piel detrás de la oreja y tiene electrodos que se introducen en la cóclea en el oído interno.
Por lo general, una implantación se puede completar en menos de un día.
Según el Instituto Australiano de Salud y Bienestar (AIHW), la sordera grave afectaba aproximadamente a entre 10.000 y 12.000 adultos y 1.400 niños en Australia.
De esta población, aproximadamente 2000 adultos y 570 niños son elegibles para un implante coclear.
Debra Swann es presidenta del grupo de defensa Deaf Australia y dijo que las decisiones sobre la instalación de implantes cocleares en pacientes jóvenes consistían esencialmente en equilibrar dos responsabilidades.
“La primera es que los padres tienen la obligación de brindar a sus hijos acceso al mundo que los rodea”, dijo.
“El segundo es el derecho futuro del niño a la autonomía, la identidad y la libertad lingüística”.
“Los defensores de las personas sordas argumentan que los padres que eligen un implante coclear para un niño muy pequeño están tomando una decisión profunda que afecta no sólo la audición de su hijo, sino también su identidad, afiliación cultural y la vía de comunicación que probablemente tomará”.
La lengua de signos de la comunidad sorda australiana, el Auslan, está reconocida como una lengua separada del inglés, con sus propias reglas gramaticales y estructurales.
Los defensores de las personas sordas argumentan que el idioma mantiene unida a su comunidad, especialmente teniendo en cuenta que el uso de la lengua de signos alguna vez estuvo prohibido en las escuelas.
Swann dijo que muchos adultos sordos temen que la decisión de priorizar los IC sobre el aprendizaje de Auslan pueda reflejar los valores de sus padres oyentes, en lugar de las preferencias futuras del propio niño.
“El niño no puede expresar si preferiría crecer en la cultura de los sordos o en el mundo de los oyentes”, dijo.
“Y debido a que los implantes requieren años de terapia y compromiso, algunos piensan que es una decisión que idealmente debería involucrar al niño cuando tenga la edad suficiente para comprender sus propias necesidades e identidad”.
La perspectiva médica
Tim Jones es vicepresidente de la sucursal de Tasmania del Real Colegio Australiano de Médicos Generales.
Dijo que los IC son “la intervención más eficaz” para la pérdida auditiva profunda, pero que los médicos deben analizar otras opciones, como el lenguaje de señas, antes de administrar un IC a los niños.
“Es un estándar absoluto de atención respaldar el consentimiento informado y la toma de decisiones compartida”, dijo el Dr. Jones.
“Como médico de cabecera individual con un gran interés en el desarrollo infantil, señalaría que (el debate sobre el consentimiento) refleja algunas de las brechas inherentes a nuestra sociedad.
“Existe buena evidencia de que los niños pueden recibir dispositivos auditivos asistidos, como implantes cocleares y (a) educación integral y aprendizaje de lengua de signos, sin que ambos sean mutuamente excluyentes”.
Ayudar a las personas a encontrar la “solución adecuada”.
Eliza Brbich dice que el acceso temprano a los sonidos puede mejorar el lenguaje y las habilidades sociales. (ABC Noticias: Dominic Briggs)
La audióloga Eliza Brbich, radicada en Perth, ha trabajado en la industria durante 16 años.
Dijo que los implantes cocleares son una buena opción para las personas que no se benefician lo suficiente de los audífonos tradicionales.
Pero también enfatizó que “nuestro trabajo es guiar a las personas para que encuentren la solución adecuada para ellos”, que puede incluir el uso del lenguaje de señas.
“Cuando nos enfrentamos a decisiones difíciles, mirar la ciencia es un buen punto de partida”, afirmó.
“Sabemos que la falta o el acceso insuficiente al sonido en nuestros primeros años puede provocar retrasos en el habla, el lenguaje y las habilidades sociales y emocionales.
“No envidio que los padres tengan que elegir un implante coclear para sus hijos.
“Estos padres están decidiendo un camino de por vida para sus hijos antes de que sus hijos puedan decirles lo que quieren”.
“No desearía que mi madre hubiera esperado”.
Ryan Malonda usa lenguaje de señas. (Entregado: Ryan Malonda)
Ryan Malonda, de 30 años, trabaja en tecnología de accesibilidad para la Agencia Nacional de Seguro de Discapacidad, administrada por el estado, en Melbourne.
No se arrepiente de haber recibido un implante coclear cuando era niño.
“Me implantaron en abril de 1997, cuando tenía unos 17 meses”, dijo.
“Mi cirugía fue parte de una de las primeras pruebas del sistema de implante coclear Nucleus 24”.
Malonda dijo que era la persona más joven en Victoria en recibir una IC en ese momento, ya que los cirujanos normalmente no realizaban el procedimiento en bebés menores de 18 meses porque sentían que sus cráneos eran demasiado pequeños.
La sordera del Sr. Malonda se clasifica como sordera neurosensorial severa bilateral.
Como en aquella época las pruebas de audición para recién nacidos aún no eran habituales, su madre descubrió que su hijo no podía oír hasta entre los tres y seis meses de edad.
“No creo que hubiera querido que mi madre hubiera esperado a que tuviera edad suficiente para tomar esa decisión”, dijo.
“Adquirir el lenguaje lo antes posible es absolutamente crucial y un retraso habría tenido consecuencias para toda la vida”.
“En ese momento no existía el NDIS ni un sistema de apoyo coordinado a nivel nacional para padres de niños sordos.
“Habría sido extremadamente difícil para mi madre encontrar la comunidad de sordos o asegurarse de que yo pudiera desarrollar fluidez en el lenguaje de señas.
“Ese habría sido su tercer idioma ya que el inglés no es su lengua materna.
“Por lo tanto, habría sido difícil para ella obtener el apoyo que necesitaba para aprender el lenguaje de señas por sí misma y adquirir la suficiente fluidez para comunicarse conmigo”.
Dijo que los médicos en ese momento “desaconsejaron a la madre utilizar el lenguaje de señas, pero no proporcionaron evidencia que respalde ese consejo”.
“Simplemente le dijeron que se concentrara en hablar y escuchar sin que se le mostrara el panorama completo de lo que un enfoque bilingüe puede ofrecer”, dijo.
“Las personas sordas pueden ser buenos modelos a seguir”
Una leve cicatriz detrás de la oreja es el único signo externo del antiguo CI de Jessica. (ABC Noticias: Keana Naughton)
De vuelta en Perth, Jess Cosgrove ha utilizado el lenguaje de señas toda su vida.
Cuando tenía siete años, su IC fue puesto en una caja y nunca más se volvió a utilizar.
“Un día vi a mi hermano corriendo afuera muy emocionado. Le pregunté a mi madre qué pasaba, pero ella insistió en que me pusiera mi CI e identificara los ruidos”, dijo.
“Perdí los estribos, la agarré del brazo y le grité que me hiciera señales. Finalmente lo hizo y dijo que era una ambulancia”.
“Me salí con la mía, pero estaba exhausto”.
Posteriormente, sus padres sucumbieron al deseo de su hija de utilizar la lengua de señas y ser parte de la comunidad sorda.
Cosgrove dice que si tuviera la opción, habría dicho que no a un CI.
Para los padres que puedan estar buscando consejo médico para sus hijos sordos, recomendó hablar con otras personas sordas.
“La experiencia vivida es diferente de la experiencia médica”, dijo.
“Y las personas sordas pueden ser buenos modelos a seguir”.
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