La pequeña hija de un popular influencer australiano murió después de una desgarradora batalla contra la epilepsia.
Según su madre, Erin Oudshoorn, quien compartió la devastadora noticia en la cuenta de Instagram de la pareja little.lulu.love, Luella, de 6 años, falleció el martes.
“Con el corazón más doloroso y destrozado debo anunciar que nuestra querida Lulu falleció pacíficamente ayer en nuestros brazos, rodeada de toda su familia y de su profundo amor”, escribió Oudshoorn el miércoles.
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“Dave y yo estamos completamente desconsolados”. Simplemente no hay suficientes palabras para expresar nuestro dolor. “Nuestra pequeña está muerta”.
A Luella, también conocida como Lulu, le diagnosticaron síndrome de West, o espasmos infantiles, cuando tenía 11 semanas.
Su madre ha estado documentando el viaje de Lulu con este trastorno desde la infancia. La cuenta de Instagram tiene más de 23.000 seguidores.
La última vez que Oudshoorn publicó en la cuenta fue el 31 de octubre del año pasado. Anteriormente publicó sobre cómo a Lulu le habían diagnosticado neumonía y había estado extremadamente enferma durante varios meses.
“Durante la mayor parte de este año, Lulu ha estado muy mal, sufriendo una tos muy severa, letargo extremo, pérdida de apetito y una temperatura de más de 39 grados, lo que provocó que faltara a la escuela durante semanas y a importantes terapias para mantener sus habilidades”, escribió Oudshoorn.
Tras la trágica noticia de la muerte de Lulu, su familia recibió una gran cantidad de amor por parte de partidarios y seguidores, incluida la Fundación Tiny Hearts, quienes dijeron que estaba “profundamente desconsolada”.
“Hemos seguido el viaje de Lulu y hemos visto cómo luchaste por ella con todo lo que tenías”, dijo la organización.
“Incluso en medio de su propio dolor, compartió abiertamente su historia con nosotros para ayudar a otras familias, y gracias a esa generosidad, otros niños fueron diagnosticados antes y sus vidas cambiaron. No hay palabras”.
La mamá bloguera Marcia Leone dijo que Oudshoorn era una apasionada defensora de la epilepsia infantil.
“Fue realmente inspirador ver tu fuerza, tu perseverancia y tu amor. La madre perfecta para tu preciosa niña”, dijo.
“Lulu era un ángel en la tierra, y su vida y su legado seguirán vivos. Todos pudimos ver cuánto la amaban más allá de toda medida usted y Dave. Gracias por compartir su luz con nosotros”.
El síndrome de West es una forma rara y grave de epilepsia que implica convulsiones en las que los brazos se extienden hacia afuera mientras las rodillas del bebé están levantadas.
Según la Epilepsy Foundation, la mayoría de los niños con espasmos infantiles desarrollan discapacidad intelectual en el futuro.
Incluso si las convulsiones cesan, también pueden ocurrir otras formas de epilepsia en los niños.
A la edad de cinco años, a Lulu le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut, que se caracteriza por convulsiones, retrasos en el desarrollo y problemas de conducta.
Además de documentar los problemas de salud y la trayectoria de Lulu, Oudshoorn se ha convertido en un destacado defensor de la epilepsia infantil y ha ayudado a recaudar miles de dólares para Epilepsy Action Australia.
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