La estrella del pop británica Jesy Nelson ha hecho una confesión desgarradora sobre cómo sus hijas gemelas “probablemente nunca caminarán”.
En un nuevo video de Instagram compartido el domingo, la ex miembro de la banda Little Mix confirmó que a sus hijas de ocho meses les han diagnosticado una rara condición genética llamada atrofia muscular espinal (AME).
La cantante dio a luz prematuramente a Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster en mayo con el músico Zion Foster.
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En el emotivo clip, Nelson describió la AME como la “enfermedad muscular más grave”.
“Afecta a todos los músculos del cuerpo, hasta las piernas, los brazos, la respiración y la deglución”, dijo.
Nelson explicó que fue su madre quien notó por primera vez que las niñas no mostraban tanto movimiento en las piernas.
También tuvieron dificultades para alimentarse.
Si bien los médicos inicialmente advirtieron a su bebé prematuro acerca de alcanzar los hitos de manera diferente y le dijeron que no “comparara a mis bebés con otros bebés”, meses de pruebas finalmente llevaron al diagnóstico devastador.
“Después de los tres o cuatro meses más agotadores y de citas interminables, a las niñas se les ha diagnosticado una enfermedad muscular grave llamada AME tipo 1”, dijo.
“Esencialmente, con el tiempo, provoca la muerte de los músculos del cuerpo y, si no se trata a tiempo, la esperanza de vida de su bebé no excederá los dos años de edad”.
Nelson hizo una pausa durante el video y se disculpó entre lágrimas por llorar antes de explicar que los gemelos estaban siendo examinados en el Great Ormond Street Hospital en Londres.
Allí le dijeron que sus hijas “probablemente nunca podrán caminar. Probablemente nunca recuperarán la fuerza del cuello, por lo que quedarán discapacitadas”.
“Lo mejor que podemos hacer ahora es tratarla y esperar lo mejor”, dijo Nelson.
“Afortunadamente las niñas recibieron su trato, por lo cual estoy muy agradecido.
“Porque si no lo tienen, morirán”.
Nelson dijo que el hospital se convirtió en su segundo hogar y que tuvo que convertirse en enfermera para cuidar a sus hijas.
“Este es el momento más desgarrador de mi vida. Estoy de luto por una vida que pensé que tendría con mis hijos”, dijo.
“Pero al final del día siguen ahí y eso es lo principal.
“Tengo plena fe en que mis hijas desafiarán todos los pronósticos”.
Nelson habla públicamente para crear conciencia sobre la afección y dice que la detección temprana es crucial.
Dijo que el tratamiento ayuda a reemplazar el gen que sus hijas no tienen y trabaja para preservar los músculos que aún no han sido destruidos.
La mujer de 34 años dio a luz a sus gemelos a las 31 semanas, después de revelar previamente que había sufrido raras complicaciones durante su embarazo.
En una publicación de Instagram en octubre, Nelson dijo que “nunca había estado más orgullosa” de su cuerpo después de dar a luz a sus hijas, y agregó que convertirse en madre le hizo darse cuenta de “lo increíble que es mi cuerpo en realidad”.
Según Better Health, la atrofia muscular espinal es una enfermedad hereditaria en la que las células nerviosas que controlan los músculos no funcionan correctamente, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.
Un niño con AME tipo 1 rara vez vive más allá de los tres años.
Actualmente no existe cura para la AME, pero se están probando en ensayos clínicos varias opciones de tratamiento prometedoras.
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