Hace unos tres años, Karen Kinnersley tomó la desgarradora decisión de dejar su amado hogar en Darwin y mudarse a Victoria, un lugar que había abandonado dos décadas antes.
Mientras estaba en la capital del NT, a la Sra. Kinnersley le diagnosticaron lipedema, pero no había encontrado un especialista en Darwin que entendiera o pudiera tratar la afección.
“Me encantó estar allá (en Darwin), mis tres hijos estaban allí, todos mis amigos, pero mi salud se estaba deteriorando así que realmente tuve que priorizar mi salud y el acceso a los servicios”, dijo.
Según Karen Kinnersley, el tratamiento del lipedema es una afección costosa. (ABC Noticias: Harrison Tippet)
Kinnersley sufre lipedema en etapa 3, una enfermedad hereditaria crónica que afecta al 11 por ciento de las personas asignadas como mujeres al nacer.
Provoca una acumulación anormal de tejido graso en brazos, caderas y piernas y puede provocar inmovilidad.
Sus defensores dicen que la afección es relativamente desconocida en toda Australia debido a la falta de investigación y que quienes la padecen gastan miles de dólares en tratamientos y terapias con la esperanza de mantener su movilidad.
Los tratamientos semanales de Karen Kinnersley cuestan entre 100 y 140 dólares. (ABC Noticias: Harrison Tippet)
Falta de servicios “descorazonadora”
Jen Bartlett, directora de Lipedema Australia, dijo que era “desalentador y decepcionante” que faltaran servicios para las mujeres en todo el país.
Dijo que una mayor financiación para la investigación de la enfermedad conduciría a una mejor comprensión de su prevalencia en la comunidad.
Leah Potter, residente de Darwin desde hace mucho tiempo y que sufre de lipedema en etapa 4, cree que esta falta de servicios especializados está obligando a las personas a luchar contra la enfermedad de forma aislada.
Leah Potter tiene lipedema en etapa 4 y quiere crear conciencia en la comunidad sobre esta afección. (ABC Noticias: Michael Franchi)
Potter dijo que la mayoría de las personas con esta afección vivían con dolor y vergüenza, lo que exacerbaba otros problemas de salud subyacentes.
“Sigo contando mi historia a todos los profesionales médicos que visito, y ellos no parecen saber nada (del lipedema) o ni siquiera creerme”, dijo.
Potter dijo que las personas con lipedema en Darwin a menudo tenían que depender de la telemedicina, lo que podía resultar muy costoso.
Otras mujeres con lipedema dijeron a ABC que el clima húmedo de Darwin planteaba otro desafío, pero que el mayor problema era la falta de grupos de apoyo formales e informales.
La financiación de la investigación es crucial
La señora Bartlett de Lipedema Australia dijo que una mayor investigación sobre la enfermedad ayudaría a la organización benéfica a presentar una solicitud para recibir apoyo de Medicare.
“Nos faltan datos importantes que serían útiles en esta aplicación”, dijo.
Dijo que aunque algunas personas con lipedema podían acceder al sistema de prendas de compresión, las personas con esta afección necesitaban más apoyo.
“Me gustaría ver cobertura de Medicare… para cosas como el drenaje linfático y la terapia de compresión en todos los estados”, dijo.
“Sería realmente importante tener acceso a un seguro médico privado para cubrir las estancias hospitalarias”.
Un portavoz de NT Health dijo que sus departamentos de terapia ocupacional en los hospitales regionales Royal Darwin y Palmerston brindan evaluación especializada y opciones de tratamiento para pacientes con lipedema.
“Los pacientes reciben un plan de autocuidado adaptado a cada individuo, que puede incluir cuidado de la piel, bombas y prendas de compresión, drenaje linfático, ejercicio, educación y derivaciones a proveedores de atención médica aliados adicionales para mayor atención y apoyo”, dijeron.
Ramin Shayan dice que es importante no descartar las preocupaciones de los pacientes. (ABC Noticias: Kyle Harley)
El cirujano plástico Ramin Shayan, con sede en Melbourne y que se especializa en tratamientos reconstructivos, quiere más capacitación para los profesionales médicos.
Dijo que ignorar las preocupaciones de los pacientes podría empeorar su angustia psicológica.
“Creo que es el impacto psicológico de decirle a la gente que hay que irse y perder peso, cuando en realidad de lo que estamos hablando no se presta a medidas normales de pérdida de peso”, dijo.
“Se sugiere que a la gente… se le dice que algo anda mal con ellos, que son culpables de pereza o glotonería, cuando en realidad se trata de una enfermedad patológica real que es muy dañina”.
Karen Kinnersley dice que su salud comenzó a deteriorarse antes de dejar el NT. (ABC Noticias: Harrison Tippet)
De vuelta en la región de Victoria, Kinnersley gasta entre 100 y 140 dólares en sus tratamientos semanales.
Tanto el Dr. Shayan como la Sra. Kinnersley instaron a las personas que sospechaban que tenían lipedema a buscar un diagnóstico y tratamiento tempranos, lo que podría ahorrarles dolor y dinero en años posteriores.
Para poder afrontar operaciones futuras, la señora Kinnersley tendrá que recurrir a su fondo de pensiones.
“Es una afección realmente costosa y la única forma de operarme es echar mano de mis ahorros para la jubilación”.
ella dijo.
Le preocupa la decisión de retirar todos sus ahorros para la jubilación, lo que, según ella, la dejaría dependiente de su familia y de sus sistemas de salud y bienestar.
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