Uno de los mayores cambios en el apoyo a las personas discapacitadas en una generación es el nuevo programa Thriving Kids.
El programa, que se espera que se lance a mediados de 2026, pretende ser una alternativa al NDIS para los niños que el gobierno describe como con autismo o retraso en el desarrollo “leve a moderado”.
Pero, ¿qué es un retraso en el desarrollo, cómo puede saber si su hijo lo tiene y qué puede hacer al respecto?
¿Qué es el retraso en el desarrollo?
El retraso en el desarrollo es un término general que se refiere a cuando un niño no logra alcanzar los hitos a la edad esperada.
Según Gehan Roberts, pediatra del Royal Children's Hospital de Melbourne, esto se refiere a un retraso en el juego y en las habilidades sociales, motrices, de resolución de problemas, de autorregulación y de comunicación.
Gehan Roberts dice que cuando los niños no alcanzan los hitos a la edad esperada, se llama retraso en el desarrollo. (Suministrado: El Royal Children's Hospital)
Dice que las comunicaciones son el área más común donde ocurren retrasos.
“Suponemos que los niños podrán dominar algunas palabras individuales cuando cumplan un año o podrán combinar palabras en oraciones cortas de dos palabras cuando cumplan dos años”, dice el Dr. Roberts.
“Y cuando los niños no logran lograrlos, se utiliza el término “retraso en el desarrollo” para etiquetarlo como alguien que necesita mayor seguimiento y posiblemente intervención.“
¿Cuales son las señales?
La madre de Melbourne, Lusia Ford, tiene tres hijos, incluidos dos que son autistas y tienen discapacidades del desarrollo.
El menor, Fletcher, que ahora tiene 11 años, fue diagnosticado con disgrafía después de que Ford notara que tenía dificultades para escribir su nombre de manera legible.
“Durante la crisis de la COVID-19, esto fue muy evidente porque él estaba estudiando en casa y noté que tenía dificultades para escribir”, dice la Sra. Ford.
El hijo menor de Luisa Ford, Fletcher, tenía dificultades para escribir. (ABC Noticias: Patrick Stone)
Esto se produjo después de que a su hijo mediano le diagnosticaran dispraxia (también conocida como trastorno de coordinación del desarrollo), un trastorno neurológico que afecta la coordinación motora.
“Nos dimos cuenta de que se caía mucho… y no bajaba las manos a tiempo para protegerse la cabeza o la cara”, dijo la señora Ford.
¿Qué debes hacer si notas un posible retraso?
El Dr. Roberts dice que un buen lugar para comenzar es el sistema de atención primaria de salud.
“Las enfermeras maternas e infantiles, los médicos de atención primaria y ambos miembros del personal pueden abordar las preocupaciones de los padres… para identificar qué áreas del desarrollo infantil necesitan ser monitoreadas más de cerca”, dice.
Dice que la decisión a partir de ahí podría variar desde “observar y esperar” hasta derivar al niño a especialistas para intervenciones específicas y educación continua para los padres.
Esto último fue de gran importancia para la señora Ford y su familia.
Si bien los pediatras, terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla y otros especialistas han ayudado a sus hijos a ver mejoras, también han sido cruciales a la hora de apoyarlos.
“Nuestros terapeutas realmente me han ayudado a comprender lo que puedo hacer cuando no están en sesiones de terapia, lo que puedo hacer en los otros siete días que estamos en casa para solidificar realmente algunas de estas nuevas formas de hacer las cosas.“
¿Cómo encaja el retraso en el desarrollo en Thriving Kids?
Actualmente, se puede acceder a la terapia a través de centros de salud comunitarios financiados por el gobierno estatal o mediante terapeutas privados, que muchos padres pagan con fondos del NDIS.
Pero el gobierno dice que agrupar a las familias de niños con retrasos en el desarrollo con grandes paquetes del NDIS y dejarles decidir cómo gastarlos no siempre produce los mejores resultados.
El ministro Mark Butler también dijo que el programa había “sobreatendido” a algunos niños con retrasos en el desarrollo.
A través de Thriving Kids, el gobierno pretende ampliar la capacidad de los servicios comunitarios existentes (como los servicios estatales de salud infantil, los médicos de cabecera y la educación) para apoyar a las familias.
El gobierno también está considerando crear un nuevo elemento de Medicare para controles médicos facturados en grandes cantidades para niños de tres años para abordar posibles problemas de desarrollo.
Pero no está claro exactamente cómo se desarrollarán las cosas una vez que comience Thriving Kids, algo que está causando preocupación en el sector de la discapacidad y entre las familias.
Si bien todavía queda mucha agua para Thriving Kids, el Dr. Roberts dice que seguirán estando disponibles buenas fuentes de información basadas en evidencia.
“Tenemos que recordar que antes del NDIS había un panorama que incluía muchos sistemas que todavía están activos”, dice.
“Pero la preocupación actual es que muchas personas ven al NDIS como… el único bote salvavidas en el océano… por lo que estamos muy seguros de que Thriving Kids cambiará algunas de las opciones disponibles para las familias”.
¿Se puede “arreglar” cualquier retraso en el desarrollo?
El Dr. Roberts dice que a la mayoría de los niños con retrasos tempranos en el desarrollo les va mejor con la intervención.
“De 15 a 20 por ciento de los niños experimentan algún tipo de retraso en el desarrollo (y) entramos en esta etapa con la expectativa de que si identificamos las cosas que necesitan cambiar y brindamos la información necesaria, el niño progresará”, dice.
“Pero para aquellos cuya condición no mejora como se esperaba, es importante considerar si pueden tener un trastorno del desarrollo neurológico subyacente, por ejemplo, un trastorno del espectro autista o una discapacidad intelectual”.
El gobierno dice que los niños con “discapacidades significativas y permanentes” seguirán teniendo acceso al NDIS.
¿Qué más deberías saber?
La Sra. Ford dice que le gustaría saber algunas cosas cuando comenzó el viaje de su familia.
“El progreso se ve diferente para cada niño. Probablemente hay muchas mamás que dicen: Compré muchos libros para padres, leí sitios web y escuché podcasts y pensé que todo era lineal. Ese no es el caso y será un viaje diferente para cada niño y eso está bien”, dice.
“Y los hitos son sólo marcadores, no son una medida de valor.“
Luisa Ford dice que sus dos hijos han mejorado desde su diagnóstico. (ABC Noticias: Patrick Stone)
El Dr. Roberts dice que si siente que algo no está bien o no obtiene las respuestas que desea, confíe en su instinto y busque más información de fuentes basadas en evidencia.
“Los padres son los expertos en sus propios hijos”, dice.
“No se trata de todas las horas de terapia o de llevar al niño a todos estos médicos diferentes. Se trata de que los padres comprendan a sus hijos, cuáles son sus puntos fuertes, qué áreas necesitan mayor desarrollo y cómo realmente fortalecemos el papel del padre o cuidador al brindar esa información en la interacción diaria”.
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