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TRANSCRIPCIÓN
Para Jackie Henderson, el diagnóstico de cáncer fue un shock.
“Eso es porque antes de empezar, pensé que pesaba unos saludables 78 kilos. Luego bajé a 53 kilos. Así que no sabía por qué perdí peso. Fue un poco desalentador”.
Descubrir que tenía un linfoma no Hodgkin agresivo y de rápido crecimiento era una cosa.
El siguiente desafío fue lidiar con la logística (y los costos) de no estar bien.
“No tengo derecho a una pensión ni a prestaciones de Centrelink, así que he tenido que usar mis ahorros de pensión para cubrir operaciones. Pago a un fondo privado, pero la otra mafia no puede darse ese lujo y tiene que esperar en el sistema público. Pero eso también es un costo enorme. Tengo que pagar al cirujano especialista, al anestesista, los costos hospitalarios, los gastos de bolsillo y luego los medicamentos”.
Jackie no es la única que siente el peso de un diagnóstico de cáncer.
El sistema de salud pública cubre una gama de tratamientos para pacientes con cáncer.
Pero Hayley Jones, directora del Centro McCabe, dice que una nueva investigación del Consejo del Cáncer de Australia muestra que el 99 por ciento de los pacientes con cáncer enfrentan importantes costos de bolsillo, incluso si tienen acceso a servicios públicos de tratamiento.
“Estos pueden incluir tanto costos directos, como el costo de tratamientos quirúrgicos y medicamentos, como costos indirectos, que incluyen la pérdida de ingresos sufrida debido a la falta de trabajo”.
El análisis del Cancer Council encontró que la pérdida de ingresos o el tiempo libre en el trabajo es el costo financiero más común y afecta a más de un tercio de los australianos diagnosticados con cáncer.
Y para empeorar las cosas, Hayley Jones dice que esta pérdida de ingresos no siempre es temporal.
“Los resultados de su tratamiento, incluso si se curan de su cáncer -dadas las altas tasas de supervivencia de Australia- podrían significar que vivirán mucho más tiempo, pero también podría significar que vivan con otros problemas de salud que les impidan regresar al trabajo”.
Bill Stavreski, de la Fundación contra la Leucemia, dice que el cáncer de sangre, el tipo que le diagnosticaron a Jackie, se encuentra entre los más caros.
“En promedio, cada familia – cada paciente – tiene que pagar alrededor de 8.000 dólares de su bolsillo… Eso no significa que todos los pacientes y todas las familias experimentarán esto. Pero para algunos – uno de cada diez – el costo es de más de 20.000 dólares.”
Uno de los factores que normalmente encarece aún más el tratamiento del cáncer es la distancia del paciente a los centros de tratamiento.
El panorama empeora aún más para las comunidades de las Primeras Naciones, quienes, según la fundación, enfrentan barreras significativas para el tratamiento y la atención en comparación con los australianos no indígenas.
La Leukemia Foundation ha publicado su propio estudio que muestra que tres de cada cuatro australianos indígenas diagnosticados con cáncer de sangre durante el período del estudio vivían en Australia rural o regional.
Bill Stavreski dice que la falta de opciones cercanas deja a muchos sin otra opción que viajar, a veces a miles de kilómetros de distancia, por su cuenta, lejos de sus redes de apoyo.
“El tratamiento del cáncer de sangre suele tardar semanas, si no meses. Eso significa que hay que estar solo, posiblemente con un miembro de la familia. Pero también significa buscar alojamiento. Y sabemos que el alojamiento -y el transporte- son bastante caros”.
El estudio de la fundación pinta un panorama aún peor, al encontrar que la tasa de mortalidad de los pacientes de las Primeras Naciones es cinco veces mayor que la de la población general.
“Había poca información y el encargo de esta investigación era realmente centrarse en cuán grave era la situación. Sabíamos que era relativamente mala; no sabíamos qué tan grave era”.
Defensores como Bill y Hayley exigen medidas gubernamentales porque consideran que la prevalencia del cáncer y el costo de su tratamiento son una cuestión nacional de justicia y salud pública.
Jones dice que el asesoramiento financiero es una opción que podría ayudar a los pacientes y sus familias, pero también hay otras medidas prácticas a considerar.
“Creemos que todos los australianos que reciben tratamiento contra el cáncer deben recibir apoyo financiero desde el principio para que puedan recibir el mejor tratamiento contra el cáncer sin temor al impacto financiero… Garantizar que las personas tengan acceso a licencias suficientes cuando luchan contra el cáncer, que a menudo es una condición que cambia con el tiempo. Las personas pueden agotar gran parte de sus licencias con bastante rapidez… La otra cuestión de la que somos muy conscientes es que la ley laboral – derechos de vacaciones anuales – sólo se aplica a las personas con empleos permanentes. Hay muchas personas que tienen trabajos ocasionales o trabajos que no tienen este protección.
Stavreski dice que la situación es particularmente urgente debido al aumento de las tasas de cáncer en Australia.
“Es el tercer cáncer más común en Australia… El cáncer de sangre ha aumentado casi un 70 por ciento en las últimas dos décadas. Casi 10.500 australianos fueron diagnosticados en 2006. El año pasado hubo más de 20.000”.
Mientras tanto, Jackie Henderson sigue siendo una de las afortunadas ya que su esposo la ha apoyado para asistir a las citas y someterse a quimioterapia e inmunoterapia.
Tiene un mensaje para otras personas que temen luchar contra el cáncer.
“Si siente que hay cambios en su cuerpo, por cualquier motivo, no lo dude. Vaya a que lo revisen”.
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