Cuando Sami Glastonbury, madre de dos hijas sanas, fue a un chequeo de rutina durante su tercer embarazo, se sintió segura y curiosa, pero como si fuera solo una formalidad.
En cambio, observó cómo cambiaba la expresión del radiólogo.
“Tu corazón y tu estómago se hunden porque estás mirando la cara del radiólogo, quien luego quiere llamar al radiólogo para confirmar lo que está viendo”, le dice Glastonbury a la AAP.
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A su hijo Frank le diagnosticaron una grave enfermedad cardíaca en el útero.
A las 21 semanas de embarazo, le dijeron que su bebé eventualmente sufriría insuficiencia cardíaca y necesitaría una cirugía a corazón abierto para sobrevivir.
“Realmente hay que entender lo que eso significa”, dice.
“Desgraciadamente, por supuesto, uno piensa en lo peor.
“Piensas, 'Oh, sólo quiero que este niño o esta niña tenga una vida como ésta…' y la realidad es que esta es una condición que dura toda la vida.
“No creo que nada te prepare para esto”.
El diagnóstico arruinó lo que debería haber sido un momento feliz.
Cuando vivía en el sur de Australia, el embarazo de Glastonbury era de conocimiento público y sus amigos esperaban para saber si iba a tener un niño o una niña.
El regreso a casa fue “enfrentamiento y desafío”.
Lo que siguió fue dolor, no por su hijo, sino por la vida que había imaginado.
“Es como si ya no disfrutaras del embarazo”, dice.
Inicialmente, a Frank se le permitió volver a casa, pero, como se esperaba, desarrolló insuficiencia cardíaca, seguida de repetidas emergencias.
“Creo que perdí la cuenta de cuántas veces se puso azul después de las 12”, dice Glastonbury.
“Había ambulancias y helicópteros”.
La familia vivía a 90 minutos del hospital infantil más cercano.
A medida que la condición de Frank empeoraba, se vieron obligados a tomar una decisión que desgarró a la familia.
Ella y los niños se mudaron a Adelaida y su marido, enólogo, se quedó a trabajar.
“La proximidad a la intervención pediátrica pesa más que la unidad familiar”, explica.
“Si hablas con muchas familias del corazón, esto surge muy a menudo”.
En ese momento, sobrevivir era un trabajo de tiempo completo.
“Te conviertes en un verdadero experto”, dice Glastonbury.
“Siempre digo que obtuve mi doctorado en Frank”.
Esta experiencia adquirida con tanto esfuerzo finalmente cambió el rumbo de su vida.
Antes del diagnóstico de Frank, Glastonbury trabajó en marketing y ventas para la industria del vino.
Después se trataría de “mantenerlo con vida durante los primeros cinco años”.
“Luego observa tus habilidades y piensa en cómo puedes usarlas para beneficiar a otros”, dice.
Se involucró en el sistema hospitalario, se unió a la junta estatal y luego nacional de HeartKids y trabajó para asegurar donaciones.
Hoy es la directora ejecutiva de la organización.
Glastonbury dice que la fortaleza de la comunidad cardíaca pediátrica proviene de las “familias cardíacas” que se han formado a su alrededor.
“Nuestros viajes son diferentes y únicos, pero existe este entendimiento”, dice.
“En cierto modo nos entrelazamos”.
El término genérico “Enfermedad cardíaca de inicio en la niñez” (CoHD) se refiere a enfermedades cardíacas de por vida que están presentes desde el nacimiento o se adquieren en la niñez.
En Australia, cada día nacen ocho bebés con enfermedades cardíacas y cada semana mueren cuatro jóvenes.
Se estima que 250.000 niños, jóvenes y adultos viven con CoHD, y aproximadamente un millón de australianos, incluidas familias y cuidadores, se ven afectados.
Las enfermedades a menudo requieren cirugía temprana, atención especializada continua y seguimiento de por vida.
La carga emocional, física y económica es significativa.
HeartKids apoya a las familias en el momento del diagnóstico, durante la cirugía, durante la escuela y durante los hitos de la infancia.
La organización ayuda a organizar estancias en el hospital, apoya a los hermanos y se registra cuando los niños regresan a casa.
También busca involucrarse con el 50 por ciento de adolescentes potencialmente “catastrófico” que de otro modo se perderían en la transición al cuidado de un adulto.
Este febrero, Glastonbury hace un llamado a los australianos para que apoyen a Sweethearts for HeartKids durante la Semana de concientización sobre CoHD.
Las personas pueden donar $8 para apoyar a los ocho niños que nacen con CoHD todos los días.
“Puede parecer un pequeño gesto, pero cuando nuestra comunidad dona junta, el impacto colectivo ayuda a garantizar… el apoyo cuando más importa”, dice.
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