La muerte en circunstancias repentinas e inesperadas es algo que la gente no tiene en cuenta en sus planes de vida.
Generalmente nos gusta creer que la muerte ocurre cuando envejecemos, y para la mayoría de los australianos este es el caso.
Pero la realidad es que cuando las decisiones que cambian la vida se ponen en manos de nuestros seres queridos, las cosas pueden cambiar en un instante.
Cuando Annette, una mujer de Perth, y su difunto esposo, Ian, descubrieron que él tenía una forma rara y agresiva de cáncer, supo que tenían que planificar con anticipación.
Annette buscó ayuda para organizar los cuidados al final de la vida de su marido Ian. (ABC Noticias: Rani Fletcher)
A Ian le diagnosticaron cáncer de vías biliares y lo trataron con radiación y quimioterapia paliativa intensiva. A Ian le dijeron que su esperanza de vida era inferior a cinco años.
“Simplemente esperaba con ansias porque sabía que Ian tenía una enfermedad terminal”, dijo.
La pareja acudió a su médico de cabecera para iniciar una “Directiva de Salud Anticipada”, como se la llama en WA, un documento legal que establece las preferencias de una persona para su atención médica al final de la vida.
Pero con una extensión de 20 páginas y sin discusión con el médico de familia, fue un desafío.
“Fuimos a nuestro médico de atención primaria y él nos dio este formulario con algunos consejos (una instrucción) y lo miramos y fue muy difícil”, dijo Annette.
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En este punto, Annette buscó la ayuda de Palliative Care WA.
“(Ellos) nos decían: '¿Qué va a pasar? Explícamelo'”, dijo.
Para Ian, esto significó rechazar intervenciones para salvarle la vida o prolongarla cuando se acercaba a la falta de respuesta o al final de su vida.
La asistencia personal puede ayudar a las personas a planificar su muerte y sus deseos para el resto de sus vidas. (ABC Noticias: Rani Fletcher)
Luego, sus deseos se tradujeron a terminología médica y legal y se incorporaron a la póliza.
Annette describió cómo el apoyo personal hizo que completar una póliza fuera “mucho más fácil” y, sin él, creía que “probablemente habrían pospuesto las cosas nuevamente”.
Tener un plan, dijo, significaba que no había desacuerdos dentro de la familia sobre los próximos pasos a medida que la salud de Ian se deterioraba.
Las dificultades que encuentran Annette e Ian no son infrecuentes.
En 2021, solo el 2 por ciento de los australianos occidentales tenía una política vigente en cuatro hospitales y centros de atención para personas mayores.
Julia Kennington (izquierda) de Palliative Care WA dice que las personas pueden sentirse abrumadas por un testamento vital. (ABC Noticias: Rani Fletcher)
“El documento en sí es muy sencillo en un 99 por ciento”, afirmó Julia Kennington de Palliative Care WA.
“Es sólo que la gente se siente un poco abrumada”.
El tiempo es un obstáculo
Si no se hace esta documentación, la responsabilidad recae en los médicos de familia y los médicos que sufren por falta de tiempo.
El portavoz de la Asociación Médica Australiana (AMA), el Dr. David Mountain, dijo que desarrollar una política sobre el lúpulo era “un trabajo difícil y que llevaba mucho tiempo”.
“No te pagan extra por procesar y completar los formularios. Se supone que es papeleo que agregas al final de tu ya muy largo y agotador día”, dijo.
Los ocupados médicos de atención primaria a menudo tienen que ocuparse de su trabajo además del trabajo normal con sus pacientes. (ABC Noticias: Maren Preuss)
Dijo que el desafío no es sólo que los médicos de cabecera inicien estas conversaciones, sino también que los profesionales de la salud encuentren y sigan las instrucciones.
La ABC habló con varias personas que trabajan en la industria.
Destacaron los desafíos para identificar y localizar los documentos en situaciones de emergencia cuando la atención se centraba en abordar la situación inmediata.
El profesor asociado Mountain dijo que los hogares de ancianos con poco personal tenían problemas con la atención a los pacientes, y en ocasiones los residentes eran trasladados a salas de emergencia en contra de los deseos de sus familias.
Los hogares de ancianos enfrentan el desafío de encontrar y seguir instrucciones en situaciones urgentes. (ABC Noticias: Maren Preuss)
“(Las instrucciones) o no se ven y, por lo tanto, la gente no sabe que están allí, o simplemente no se siguen porque lo que está sucediendo en el hogar de ancianos en este momento significa que (el personal) siente que no pueden cumplir o brindar la atención que se necesita”, dijo.
Excepciones al cumplimiento
Advance Care Planning Australia, el principal programa nacional financiado por el gobierno que proporciona recursos y educación sobre la planificación anticipada de la atención, dijo que hay ciertas circunstancias en las que no es necesario seguir partes de una política.
“Si las instrucciones son ambiguas o inciertas, esta puede ser una razón por la que un profesional de la salud no necesita seguirlas”, dijo un portavoz en un comunicado.
Dijeron que era importante que el documento estableciera resultados importantes e ideales, como vivir en la propia casa.
En 2025, sólo un tercio de los australianos había emprendido algún tipo de planificación de cuidados al final de la vida y sólo el 6 por ciento había creado una política.
Pero los expertos creen que los australianos también se sienten desanimados por su falta de voluntad para hablar de la muerte.
La Dra. Annetta Mallon, educadora y acompañante del final de la vida, dijo que la muerte se ha vuelto menos visible en nuestra vida cotidiana durante el último siglo.
Según la Dra. Annetta Mallon, es importante hablar de la muerte para poder aceptarla. (Entregado: Annetta Mallon)
“Solíamos morir en casa, haciendo todos nuestros rituales de cuidado personal y después de la muerte (y despertándonos) en casa con frecuencia”, dijo.
“El lenguaje que utilizamos determina el permiso que tenemos para hablar abiertamente de algo o no”.
“Si no podemos hablar explícitamente de algo, no podemos tratar de abordarlo explícitamente”.
Hablar de la muerte
El Dr. Mallon comparó las conversaciones sobre el final de la vida con “algo así como los impuestos”.
“No necesariamente quiero pagar mis impuestos todo el tiempo, pero es importante hacerlo”, dijo.
Annette dijo que el plan de Ian era “vital para comunicar sus deseos a sus cuidadores al final de la vida”.
“Después de que esa persona muere, tienes que tomar muchas decisiones, y si no conoces (sus deseos), es muy difícil”, dijo.
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