Charlotte Jameson era una típica niña de tres años que vivía una vida maravillosamente sencilla.
Dulce, curiosa, feliz, saludable.
Entonces un día empezó a tener convulsiones.
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Los médicos pensaron que era epilepsia.
“Empiezas a buscar en Google tipos de epilepsia y piensas: 'Dios mío, mi hija nunca podrá conducir un coche ni nadar en la piscina'”, explica su madre, Sarah Jameson.
“Crees que esto es lo peor que le puede pasar, ella nunca tendrá una vida normal”. Lo desgarrador fue que el pronóstico era mucho peor.
Cuando Charlotte no respondió a los medicamentos para la epilepsia, se sometió a una serie de pruebas que revelaron que esta brillante y vivaz niña de tres años en realidad padecía demencia infantil.
Cuando escuchas la palabra demencia, rara vez piensas en niños pequeños.
Es injusto a cualquier edad, ¿pero para un niño de tres años?
“Cuando tenga seis o siete años, ya no podrá caminar”, explica Sarah.
“A eso de las siete se queda ciega. Deja de hablar, lo que ya está sucediendo. A las diez suelen estar postrados en cama”. Charlotte acaba de cumplir cinco años. Los médicos le han dicho a su familia que es poco probable que viva más de catorce años.
La demencia infantil se presenta de muchas formas.
La condición de Charlotte es la enfermedad de Batten CLN2, un trastorno genético fatal que se desarrolla entre los dos y cuatro años de edad y resulta en un deterioro devastador y sin posibilidades de supervivencia. “Es una enfermedad neurodegenerativa extremadamente rara de la primera infancia”, dice la profesora Susan Maloney, directora de pediatría del Hospital Universitario Gold Coast.
“Sólo hay un puñado de niños afectados por esta enfermedad en Australia. Si usted tiene esta enfermedad, le falta un gen que codifica algunas de las proteínas y carbohidratos en su cerebro. No está formando material cerebral adecuadamente y la degeneración cerebral ocurre con el tiempo”.
Charlotte tiene un plan de tratamiento integral, que incluye infusiones cerebrales quincenales en el Gold Coast University Hospital, para frenar la enfermedad y ganar un tiempo valioso.
Pero no existe cura para los afectados por esta cruel enfermedad.
“Llegará el momento en que tendremos que comparar la calidad de vida con el mantenimiento de la vida”, afirma Sarah.
“Mi esposo y yo nos sentamos y firmamos un papel porque saber esto nos llevará al punto en que ya no ofreceremos tratamiento a Charlotte y simplemente dejaremos que la enfermedad siga su curso”.
A la familia de Charlotte le gustaría compartir su historia para ayudarnos a todos a comprender más sobre la demencia infantil.
“Es difícil cuando ella tiene un colapso en público y la gente dice: '¿Qué pasa?' No puedo imaginar que sus capacidades cognitivas mentales sean equivalentes a las de una hija de 18 meses. Todavía tiene rabietas cuando tenía dos años porque eso es todo lo que entiende”, explica Sarah.
“Lo más importante que quiero decirle a la gente sobre la enfermedad de Batten y la demencia infantil es que hay más casos de los que cree. Cada vez que menciono que mi hija tiene demencia y señalo a mi hija de 5 años, dicen que pensé que era algo que solo padecían las personas mayores. Ese no es el caso, y hay muchas formas diferentes de la misma”.
Sarah Jameson dice que ni siquiera ella sabía que existía la demencia infantil antes de que le diagnosticaran a Charlotte.
“Hay tantos casos de demencia infantil como cánceres infantiles, pero la demencia infantil es 100 por ciento mortal”.
Charlotte es una dulce niña a la que le encantan los animales, Bluey y Emma Memma, todas niñas normales de 5 años.
El enfoque de la familia es darle la vida que se merece y llenar sus días de felicidad y tiempo con su familia, su hermana mayor y su hermana gemela.
Dudaban en pedir ayuda, pero 7NEWS entiende que mucha gente la querrá.
Se ha creado una página de GoFundMe para que Charlotte recopile contribuciones para marcar su lista de deseos.
“Y sólo quiero que la gente sepa más sobre la demencia en los niños”, dice Sarah.
“Estas son las cartas que nos han repartido y estamos tratando de aprovechar al máximo el tiempo que tenemos”.
Si desea contribuir a la página Gofundme de Charlotte, haga clic aquí.
Si desea obtener más información sobre la enfermedad de Battens y la batalla que enfrenta Charlotte, puede obtener más información aquí.
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