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TRANSCRIPCIÓN
Mientras decenas de miles de niños se preparan para su primer día de clases, Chloe Rodger no será una de ellos.
En lugar de estar con amigos, pasa el día vestida con una bata de hospital (no con uniforme) y en la cama, no en el aula.
Melissa, la madre de Chloe, dice que tomó una decisión difícil para proteger su sistema inmunológico.
“El tratamiento que está recibiendo hoy le dará un refuerzo de inmunidad que ayudará a protegerla; porque todos los niños regresan con todos sus gérmenes y hacen una pequeña fiesta. Así que se trata de un equilibrio entre tratar de cuidarla, hacer lo mejor y cuidarla”.
El tratamiento de los cánceres de la sangre, incluida la leucemia, puede llevar años.
La enfermera de Chloe, Maddy Gilsenan, es enfermera pediátrica de trasplantes de médula ósea y terapia celular en el Royal Children's Hospital de Melbourne.
En el centro oncológico del hospital, trata a pacientes desde recién nacidos hasta adolescentes y ve de primera mano los efectos de las largas estadías en el hospital.
“Especialmente para nuestros niños mayores, nuestros adultos jóvenes y adolescentes, cuando no están haciendo todas las cosas que hacen sus compañeros. Se están perdiendo la escuela, que es un momento muy valioso para un niño. Así que creo que puede ser una experiencia realmente solitaria para los pacientes. Y hacemos todo lo posible para cuidarlos en nuestro departamento, pero para un paciente y toda su familia, puede ser un momento realmente solitario”.
La carga financiera que el cáncer de sangre infantil supone para las familias también es enorme y muchas familias dependen de servicios de apoyo.
La familia Rodger tuvo que llorar la vida que perdieron tras el diagnóstico de Chloe.
“Mi marido vendió su negocio. Tuve que dejar mi trabajo. Eso nos supuso una gran presión. Hablar de ello y concienciar a otras familias que están pasando por esto. Necesitamos apoyar a estas familias. Es un momento realmente crítico y difícil y sé que muchas familias no siempre sobreviven después de una enfermedad como esta. Y necesitamos más apoyo para los niños con su educación y las familias con su salud mental”.
Muchos niños suelen perder entre el 40 y el 60 por ciento de la escuela durante el primer año de tratamiento, y algunos incluso faltan de seis a 18 meses o más.
Desde que a Chloe le diagnosticaron leucemia mieloide aguda en 2022, a la edad de 9 años, esto la ha mantenido fuera de la escuela durante un total de aproximadamente dos años, y al menos 10 de esos meses en el hospital.
Durante este tiempo, Melissa fundó una organización benéfica que ofrecía educación a distancia a niños en la situación de Chloe.
“Creo que sería fantástico si todos los niños pudieran recibir apoyo adicional en forma de tutorías. En el hospital hay ofertas escolares que Chloe aprovechó.
Es el cáncer infantil más común y potencialmente mortal en Australia. Según los datos, se espera que este año se diagnostique cáncer de sangre a 350 niños australianos.
En los últimos 20 años, la incidencia de cáncer de sangre en niños de 5 a 14 años ha aumentado casi un 30 por ciento.
La Leukemia Foundation dice que si este ritmo de diagnóstico continúa, más de 400 niños serán diagnosticados anualmente durante la próxima década.
Bill Stavreski es el director de investigaciones de la fundación.
Dice que se necesita más dinero para el cáncer de sangre para apoyar a los pacientes y sus familias, y aprovechar importantes avances en el tratamiento.
“El enfoque principal en este momento es la detección temprana y la prevención. Si podemos detectar y diagnosticar a niños y personas con cánceres de sangre antes, y luego, con suerte, en el futuro, podemos prevenir y comprender por qué a los niños se les diagnostica leucemia y linfoma. Y se están logrando avances significativos, pero todavía no tenemos las respuestas y la necesidad de investigación es bastante grande”.
La Leukemia Foundation anima a las personas a afeitarse, cortarse o teñirse el pelo para conseguir el mejor afeitado del mundo.
La campaña recauda dinero para investigación y servicios de apoyo.
Stavreski dice que el alojamiento es uno de los salvavidas más importantes.
“Cada año, la Fundación contra la Leucemia ofrece 44.000 pernoctaciones a familias, y muchos de estos pacientes son niños que necesitan desplazarse. Algunos permanecen en nuestros centros de alojamiento hasta seis meses. A esto se suma el apoyo financiero para el transporte y, lo más importante, el apoyo emocional de profesionales capacitados”.
Hay otras formas de ayudar a los pacientes con cáncer de sangre.
Muchos de los niños australianos diagnosticados con cáncer de sangre este año necesitarán terapia con células madre.
Como no hay suficientes donantes en tierra, el 70 por ciento de ellos tiene que buscar donantes en el extranjero.
Puedes registrarte en el registro de células madre y convertirte en donante potencial la próxima vez que dones sangre.
La donación de sangre total y plasma es otro servicio importante que los australianos elegibles pueden brindar para ayudar a los pacientes con cáncer de sangre.
Gilsenan dice que las donaciones de sangre salvan vidas de niños todos los días.
“Dependemos en gran medida de las donaciones de sangre de la comunidad. Y tenemos muchos niños que pueden necesitar transfusiones una vez a la semana o incluso más durante un máximo de dos años. Por eso utilizamos una gran parte de la sangre que amablemente nos donan”.
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