Para los más de 700.000 participantes y sus familias que dependen del revolucionario Plan Nacional de Seguro de Incapacidad (NDIS), 2026 se perfila como otro año de cambios a medida que el gobierno busca recuperar el control del sistema.
El crecimiento del programa, que alcanzó un máximo de más del 20 por ciento bajo la coalición, llevó al gobierno albanés a establecer un objetivo de crecimiento anual del 8 por ciento hasta 2023. Desde entonces, este objetivo ha sido revisado al 6 por ciento.
El objetivo original del 8 por ciento podría alcanzarse más adelante en 2026, y se esperan aún más cambios sísmicos en el sistema este año que ayudarán al gobierno a recuperar miles de millones con el tiempo.
Uno de estos cambios es la fase inicial de un nuevo programa que desviará a algunos niños con retrasos en el desarrollo y autismo del NDIS a un nuevo programa Thriving Kids.
Algunos proveedores de servicios también se verán obligados a registrarse ante el regulador del sistema debido a preocupaciones sobre la seguridad de los participantes y la falta de regulación, mientras que, según se informa, el software informático desempeñará un papel más importante en la asignación de fondos. El gobierno dice que esto conducirá a una mayor coherencia, pero algunos defensores lo han llamado “programación robotizada”.
Los gobiernos permitieron que el programa, que ahora asciende a 50.000 millones de dólares al año, creciera mucho más rápido de lo previsto originalmente. Se permitió que proliferaran el fraude, el crimen organizado y la especulación de precios mientras los estados cerraban sus servicios para discapacitados, dejando al NDIS como la única opción de apoyo.
Inspirándose en la revisión del NDIS de 2023, el gobierno albanés ha aprobado en los últimos años una legislación que ayudará a frenar el ahorro, pero que también ha tenido un impacto devastador en algunos participantes.
Los participantes estresados escriben a ABC todas las semanas para informar que de repente el personal con poca comprensión de la discapacidad está eliminando apoyos vitales y que los miembros de la familia agotados están luchando por llenar el vacío.
Los datos presentados al Senado hace varios meses sugirieron que el 30 por ciento de los planes reevaluados entre mayo y octubre del año pasado tuvieron recortes de financiación en un promedio de 22,5 por ciento.
Las quejas contra recortes como estos están aumentando en el Tribunal de Revisión Administrativa (ART), donde la agencia que dirige el NDIS gastó 60 millones de dólares en abogados externos para luchar contra los participantes el año pasado. Según los informes, algunos participantes murieron mientras esperaban un resultado.
Muestra una imagen de un sistema que no funciona tan bien como debería para todos los involucrados.
Familias en crisis
La caótica experiencia de los participantes se puede ver en familias como los Lalor, a quienes presentamos por primera vez en una historia de ABC en 2022.
El NDIS fue una bendición para la ex trabajadora de discapacidad Penny Lalor, quien sufrió un derrame cerebral en 2020. El programa le permitió vivir en casa en lugar de en el hospital, la ayudó a caminar distancias cortas con asistencia y a usar su silla de ruedas cuando salía de casa.
Posteriormente, el plan de Penny se redujo a cinco horas de apoyo por día, a pesar de que su familia y su equipo médico insistieron en que necesitaba atención las 24 horas. El paquete finalmente fue restituido luego de una apelación ante la ART.
Hoy vemos que el paquete de Penny ha sido recortado nuevamente, esta vez alrededor del 50 por ciento.
Las hijas de Penny Lalor ahora la están ayudando con ejercicios de movilidad después de que se suspendieran sus sesiones de fisioterapia. (ABC Noticias: Billy Cooper)
Caitlin, la hija menor de Penny, no puede creer que estén en esta posición otra vez.
“Pensábamos que el derrame cerebral era lo peor”.
ella dijo.
“La incertidumbre y la lucha constantes por garantizar la atención básica y la dignidad de la madre son realmente inquietantes”.
La segunda hija de Penny, Bethany, dijo que la mayor parte del progreso que su madre había logrado a través de sus terapias financiadas por el NDIS se había perdido desde los recortes.
“Ya no puede abrir su mano (derecha). Es desgarrador verlo. Hizo horas de terapia todos los días y básicamente no tenía sentido”.
La movilidad de Penny Lalor ha disminuido y ya no puede abrir su mano derecha. (ABC Noticias: Billy Cooper)
Caitlin redujo sus horas y se mudó para cuidar a su madre, quien ha sido hospitalizada dos veces en los últimos meses. Dijo que la familia estaba completamente agotada.
El NDIS se creó para ayudar a familias como los Lalor, pero ahora sienten que está haciendo todo lo contrario.
“Nos dio la oportunidad de cuidar adecuadamente a Penny, y ahora simplemente nos la están quitando”.
dijo Caitlin.
Nos espera un año crucial
El sistema está creciendo actualmente a un ritmo del 10,1 por ciento anual y podría desacelerarse potencialmente al 6,4 por ciento para fines de 2026/27.
Algo tenía que cambiar para hacer el sistema más sostenible, no sólo desde una perspectiva financiera, sino también para evitar que lo que el Ministro Mark Butler ha llamado la “licencia social” del sistema se desintegre aún más.
A Bethany le preocupa cómo ve ahora el público en general al NDIS.
“(Ellos) dicen: 'Oh, sí, pero el NDIS cuesta mucho, así que (los recortes en los planes) están bien'”.
“Creo que si realmente tuvieran que mirar a una persona con discapacidad grave y preguntarle: '¿Le voy a quitar la silla de ruedas o le voy a quitar la capacidad de ir al baño sin ayuda?' (Quizás no pensarían eso).
“¿Qué es lo que realmente quieres quitarle a esta persona para ahorrar dinero? Porque lo necesitan.“
Los Lalor temen que los gobiernos hayan comenzado a priorizar el ahorro sobre la seguridad de los participantes. (ABC Noticias: Billy Cooper)
Si bien diferentes cohortes tienen diferentes puntos de vista sobre cómo lograr la sostenibilidad a largo plazo, el gobierno ha tomado su decisión.
Con tantos cambios este año, los defensores de la discapacidad están preocupados por cómo aterrizará el avión el gobierno.
Aún quedan por definir más detalles sobre las medidas que entrarán en vigor dentro de unos meses, mientras que los acuerdos de financiación gubernamental de los que dependen estas medidas no se han firmado hasta hoy.
Bethany ha perdido la confianza en la dirección del NDIS y le preocupa que los gobiernos “en todo momento busquen la reducción de costos en lugar de la seguridad”.
Una portavoz de la ministra del NDIS, Jenny McAllister, dijo que tanto los pagos como los presupuestos de los planes para los participantes del NDIS habían aumentado en los últimos años.
“Los pagos promedio y medianos por participante del NDIS han aumentado un 3,3 por ciento y un 2,7 por ciento anual respectivamente durante los últimos dos años. Los presupuestos promedio del plan también han aumentado un 4,7 por ciento anual para todos los participantes del NDIS durante el período de dos años que finaliza el 30 de septiembre de 2025”, dijo el portavoz.
Carga
Dijeron que el 80 por ciento de todos los participantes calificaron su experiencia con el NDIS como “buena o muy buena” y que la Commonwealth continúa trabajando con los estados, territorios y el sector de la discapacidad en los cambios que se avecinan en 2026.
“Las personas con discapacidad merecen estar en el centro del NDIS. Hemos logrado buenos avances, pero reconocemos que aún queda mucho por hacer.“
Más de una década después del inicio del programa, una vez más se está produciendo un cambio transformador.
Pero depende de cómo se maneje.
Carga…
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