Una madre de dos niños con discapacidades que vive en la región de WA quiere que otras familias sepan que hay “luz al final del túnel”.
Jo Russell ha compartido su historia sobre cómo sortear la burocracia del cuidado de niños con necesidades complejas y el momento desesperado en el que consideró quitarse la vida.
Se produce después del presunto doble asesinato-suicidio del viernes pasado en el que los adolescentes discapacitados Leon y Otis Clune fueron encontrados muertos en su casa de Mosman Park junto con sus padres Jarrod Clune, de 50 años, y Maiwenna Goasdoue, de 49.
“Ha sido una semana muy difícil… me tocó la fibra sensible”, dijo la señora Russell.
“Seguí sus pasos y estuve muy cerca de tal vez tomar ese curso de acción (suicidarme), pero no lo hice”.
Russell enfatizó que sus hijos eran un “regalo” más que una “carga”.
“Estuve en esta situación oscura hace cinco o seis años y quiero contar mi historia porque es el aislamiento cuando tienes niños muy complejos que cuidar, cuando tienes que luchar y esforzarte todos los días y encontrar la fuerza para seguir adelante”, dijo.
Jo Russell abraza a su hija Megan Russell. (ABC Goldfields: Giulia Bertoglio)
La lucha personal de la madre
Russell, ex enfermera y defensora de la discapacidad desde hace mucho tiempo, tiene tres hijos y ha pasado la mayor parte de su vida en la ciudad minera regional de Kalgoorlie-Boulder, a unos 600 kilómetros al este de Perth.
A su hijo Daniel, de 35 años, le diagnosticaron el síndrome de Asperger en los años 90, que ahora forma parte del espectro del autismo.
A su hija Megan, de 21 años, también le diagnosticaron autismo grave y epilepsia.
A mediados de su adolescencia, Megan también era propensa a tener arrebatos violentos y agresivos.
Jo Russell tiene tatuado en su brazo izquierdo el símbolo del Día Mundial del Autismo. (ABC Goldfields: Jarrod Lucas)
En 2020, en el apogeo de la pandemia, la Sra. Russell salió del departamento de emergencias del Hospital Kalgoorlie y dejó a su hija al cuidado de un cuidador.
No planeaba regresar hasta que encontrara la ayuda que necesitaba después de tocar fondo.
“Hasta el día de hoy no puedo creer que dejé atrás a mi propia hija”, dijo.
“Llegué al punto en que me iba a la cama todas las noches y rezaba para no despertarme al día siguiente.
“Me desperté en medio de la noche y pensé de dónde venían los gritos y no había gritos, eran los gritos en mi cabeza”.
“Reflejó los gritos que se escucharon todo el día, todos los días. Sin el apoyo de familiares y amigos, no habría durado tanto”.
Jo Russell vive en la ciudad regional de Kalgoorlie-Boulder. (ABC Goldfields: Jarrod Lucas)
Pero describió un período oscuro en el que Megan, que en gran medida no habla, atacó a su madre varias veces y le rompió el brazo en un incidente.
“Estaba perdida, ella arrojaba muebles a la escuela y, a menudo, se convertían en otro agujero en la pared”, dijo.
“Pasó de ser encantadora, brillante y feliz a violenta y agresiva en cuestión de segundos, y no podía entender qué desencadenaba estos episodios”.
“Sentí que había fallado como madre, sentí la desesperación que tenía Daniel por lidiar con el comportamiento errático y agresivo de su hermana, porque sinceramente tenía miedo de que alguien muriera o saliera gravemente herido”.
Un “error multisistema”
Después de una estadía de un mes en el hospital en Perth y un nuevo diagnóstico que llevó a un cambio en la medicación de su hija, Russell dijo que su comportamiento había “dado un giro total”.
“Ahora Megan es un ejemplo de la financiación del NDIS, tiene su propio alquiler y cuenta con apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana por ahora”, dijo.
“Pero dentro de nueve meses tendrá otra revisión: ¿se recortará la financiación?
“Ninguno de nosotros puede dormirse en los laureles porque los servicios diseñados para ayudarnos cambian constantemente.
“La gente no puede mantenerse al día con los cambios del NDIS y tiene miedo de hablar en caso de perder su financiación”.
Jo Russell se hizo un tatuaje en honor a sus dos hijos que viven con autismo. (ABC Goldfields: Jarrod Lucas)
Russell instó a los padres a compartir su historia para ayudar a eliminar el “terrible aislamiento” que sintió durante tiempos difíciles.
Dijo que las reformas al Plan Nacional de Seguro de Discapacidad (NDIS) habían ejercido una presión adicional sobre los padres y cuidadores discapacitados.
“Es un error multisistema”, dijo.
“Los sistemas diseñados para apoyarnos y respaldarnos son complejos, difíciles de navegar y las organizaciones que brindan apoyo tienen dificultades para atraer personal calificado”.
“Por supuesto que debería ser más fácil, tenemos que luchar hasta el final”.
Unas 30 personas asistieron el miércoles a un servicio conmemorativo en Mosman Park. (ABC Noticias: Rhiannon Brillo)
Monumento a la familia Clune
La comisionada de Discriminación por Discapacidad, Rosemary Kayess, dijo que estaba desconsolada por la muerte de los adolescentes Otis y Leon y sus padres, que sigue siendo objeto de una investigación policial en curso.
“Aunque todavía no conocemos todos los detalles, es importante que la gravedad de esta situación no disminuya por el hecho de que los dos adolescentes eran autistas y necesitaban apoyo”, afirmó.
“Nunca hay ninguna justificación para la violencia familiar o el asesinato.
“Debemos rechazar la idea de que la discapacidad sea una carga.
“Todo niño tiene derecho a la vida, a la seguridad y al apoyo, y las familias deberían tener acceso a la ayuda mucho antes de que estalle la crisis”.
El miércoles por la noche, unas 30 personas se reunieron en Gibbon Park en Mosman Park y guardaron un minuto de silencio durante un servicio en memoria de la familia Clune.
Sandra Brewer asiste al servicio conmemorativo de la familia Clune en Mosman Park. (ABC Noticias: Rhiannon Brillo)
Entre ellos se encontraban la diputada de Cottesloe, Sandra Brewer, y el alcalde de Mosman Park, Paul Shaw.
Shaw dijo que la muerte de la familia había afectado duramente a la comunidad “muy unida”.
“Hay mucho shock… y la gente está tratando de procesarlo”, dijo Shaw.
“Eventos como este le dan a la gente la oportunidad de procesar eso… unirse y llorar”.
Fariba Fanaian y Paul Shaw asistirán al funeral el miércoles. (ABC Noticias: Rhiannon Brillo)
La vigilia fue organizada por el grupo Mosman Park Sisterhood.
La fundadora Fariba Fanaian dijo que si bien el evento se llevó a cabo en memoria de la familia Clune, quería que otros miembros de la comunidad también se sintieran apoyados.
“Esperamos crear una cultura en la que a la gente no le importe hablar con sus vecinos”, dijo Fanaian.
“Es de esperar que el espacio recuerde a la gente que estamos aquí para socializar y unir a la comunidad”.
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