Cuando Heidi Rein decidió dejar de tomar los esteroides para tratar su eccema, esperaba que su cuerpo se recuperara.
En cambio, la decisión marcó el comienzo del capítulo más doloroso de su vida.
“El dolor físico, la sensibilidad extrema de la piel y los trastornos del sistema nervioso significaban que a menudo no podía tolerar que me tocaran, lo que hacía que cosas como abrazar a mis seres queridos fueran aún más difíciles”. Dijo Rein.
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Rein, de 41 años, de Gold Coast de Queensland, sufre de eczema desde que tenía ocho años.
La enfermedad crónica puede provocar picazón, enrojecimiento y sequedad en la piel y, a menudo, se asocia con una barrera cutánea debilitada.
En declaraciones a 7NEWS.com.au, Rein explicó que durante su infancia, su eczema duró varios años antes de desaparecer finalmente.
Eso cambió en 2013, cuando se mudó de Finlandia a Australia.
“Comenzó a subir de nuevo”, dijo. “No sé por qué”.
Aparecieron parches de piel seca e irritada debajo de la nariz y a lo largo de la mandíbula, pero eran más notorios en las manos.
“Primero como por arte de magia”
Confundido acerca de por qué la enfermedad había reaparecido en la edad adulta, Rein visitó a un dermatólogo.
“Como tuve eccema cuando era niño, inmediatamente me dieron una crema fuerte con esteroides”, dijo Rein.
Según el Colegio de Dermatólogos de Australasia, el eccema es una enfermedad crónica que no tiene cura y requiere tratamiento.
Las cremas tópicas con esteroides a menudo se recetan para reducir rápidamente la inflamación, el enrojecimiento y la picazón y para permitir que sane la barrera cutánea.
Rein dijo que usó la crema hasta que su piel se aclaró y luego dejó de aplicarla hasta el siguiente ataque de enfermedad.
Sin embargo, a medida que pasaba el tiempo, notó que los descansos entre ataques se hacían cada vez más cortos.
En 2016, la crema había dejado de funcionar por completo.
“Siguió empeorando”, dijo.
“La crema ya no era realmente eficaz y empezó a extenderse a otras zonas”.
A medida que su condición empeoraba, Rein finalmente fue hospitalizada y le recetaron esteroides orales.
“Al principio fue como magia”, dijo, y explicó que el medicamento aclaró su piel casi instantáneamente.
Pero también en este caso el alivio duró poco.
“Me quedé fuera por un tiempo y luego volvió”, dijo Rein.
“Este ciclo se repitió a lo largo de los años”.
Para 2023, la condición de su piel había empeorado significativamente.
Regresó a su dermatólogo y le recetaron otra ronda de esteroides orales.
Si bien el medicamento generalmente aclaraba su piel en una semana, esta vez el tratamiento no tuvo efecto incluso después de cinco semanas.
Le dieron una dosis más alta pero aún así no vio ninguna mejora.
“Se está desatando el infierno”
Frustrado y sin querer depender más de los esteroides, Rein decidió dejar de tomar el medicamento inmediatamente.
“Me dio frío”, dijo Rein. “Simplemente entré en pánico y me detuve”.
Sin darse cuenta de lo peligroso que podía ser interrumpir el tratamiento tan abruptamente, su condición se deterioró rápidamente. Sufrió un dolor intenso mientras su piel se deterioraba dramáticamente.
“Se ha desatado el infierno”, dijo Rein.
“Me subió a la cara y se me hinchó la piel. Se extendió como por todas partes.
“Fue el momento más terrible”.
Fue sólo después de que Rein investigó sus síntomas en línea que se dio cuenta de que sufría de abstinencia de esteroides tópicos (TSW).
La abstinencia de esteroides tópicos ocurre cuando el cuerpo se vuelve físicamente dependiente de los corticosteroides tópicos, lo que desencadena una reacción de rebote grave cuando se suspende el medicamento.
Los síntomas pueden ser peores que la afección original y pueden extenderse a áreas que nunca antes habían sido afectadas por el eccema.
“Me dolió, me quemó, me picó”, dijo Rein.
“Fue la experiencia más aterradora de mi vida.
“Su cuerpo se vuelve tan dependiente de estos medicamentos que no sabe qué hacer cuando se acaban”.
Los pacientes también pueden experimentar inflamación de los ganglios, picazón intensa, piel llorosa, ardor y descamación excesiva.
Volver a lo básico
Temeroso de reanudar el tratamiento con esteroides, Rein buscó consejos en línea de otros pacientes.
Algunos, particularmente en las redes sociales, instaron a las personas a evitar por completo el uso de esteroides tópicos y soportar la TSW hasta que la piel se cure por sí sola, un proceso que puede llevar meses o incluso años.
Rein dijo que este es el camino que ha seguido durante los últimos dos años.
Aunque la recuperación ha sido lenta y todavía sufre brotes de eczema, dijo que su piel ahora está en mucho mejores condiciones.
Ha conseguido que su “piel vuelva a lo básico” y se está asegurando de descansar lo suficiente.
“Lo que hizo que la abstinencia de esteroides tópicos fuera particularmente devastadora fue la cantidad de vida que perdí como resultado”, dijo Rein.
“No podía salir, no podía trabajar. Poco a poco perdí partes de mi independencia, mi vida social, mis relaciones y mi confianza en mí mismo.
“El aislamiento a veces era extremadamente solitario.
“No fue sólo una afección de la piel, afectó todas las áreas de mi vida”.
Esperanza para miles de enfermos de eczema
Hein ahora comparte su viaje en Instagram para crear conciencia sobre la enfermedad.
“Cuando las personas comprenden cuán profundamente puede afectar esta enfermedad a alguien, se crea más compasión y conciencia hacia quienes la padecen”, dijo Hein.
“Y para mostrarle a la gente que esto es real y tal vez darles a otros algo de esperanza porque saben que no están solos. Hay miles de personas que sufren en silencio.
“Ahora estoy en un lugar mucho más estable, pero este tiempo me ha cambiado y hablar de ello es mi forma de ayudar a los demás a sentirse menos solos y tal vez también a procesar mis propias experiencias”.
Hein dijo que cuando expresó sus preocupaciones a sus médicos, muchos no estaban familiarizados con TSW.
Eczema Support Australia dijo que, si bien el TSW puede ser angustioso, es poco común y los esteroides tópicos siguen siendo seguros y efectivos cuando se usan según las indicaciones.
“Si bien hay informes de personas que creen haber experimentado TSW, el Australasian College of Dermatologists (ACD) y el Royal Australian College of General Practitioners (RACGP) enfatizan que TSW es una reacción muy rara”, dicen en su sitio web.
“Un escenario mucho más común es que la piel se deteriore después de suspender el tratamiento con esteroides debido a la recurrencia del eccema”.
Según el sitio web, la Dra. Adriene Lee, presidenta de la ACD: “La abstinencia de los esteroides tópicos es una reacción muy rara”.
“Cuando el eccema empeora después de suspender los esteroides tópicos, a menudo vemos que la afección no ha sido tratada adecuadamente o que el eccema subyacente está resurgiendo.
“Cualquier persona que tenga dudas sobre el uso de esteroides tópicos debe comentarlo con su médico de atención primaria o dermatólogo”.
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