Dos jóvenes hermanas australianas que luchan contra una de las enfermedades más raras del mundo esperan que la comunidad pueda ayudarlas a construir un santuario en su patio trasero protegido contra los rayos UV antes de Navidad.
Para Amielle Walker, de 12 años, y su hermana Taya Walker, de siete, la luz del día es peligrosa.
MIRA EL VIDEO ARRIBA: Una familia construye un santuario seguro contra los rayos UV para las hermanas de Nueva Gales del Sur.
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Las hermanas de Nueva Gales del Sur viven con xeroderma pigmentoso, una afección que se da entre un millón en la que tan solo unos segundos de luz ultravioleta pueden quemarles la piel y dañarles los ojos.
Tenían que pasar la mayor parte del día en el interior todos los días.
“Es simplemente increíble, de verdad. Básicamente, cada área de la vida es más difícil para ella”, dijo su madre, Yvette Walker.
No existe tratamiento, cura y los médicos no pueden hacer nada.
Para dar a las niñas algo de libertad y permitirles jugar al aire libre sin tener que usar ropa protectora, construyen un santuario en el patio trasero: una estructura a prueba de rayos UV con persianas, un techo especial y césped real.
“Sólo queremos darles una infancia normal que cualquier otro niño tendría”, dijo su padre, Nick Walker.
Las niñas están emocionadas de disfrutar de todas las oportunidades de diversión que les ofrece la estructura.
“Va a ser muy divertido. Saldremos con nuestros amigos. Nos cambiará la vida”, dijo Amielle.
“En lugar de simplemente quedarnos adentro, jugar adentro y aburrirnos, podemos salir y jugar”, dijo Taya.
La familia trabajó para lograr este punto durante cuatro calurosos veranos.
Pero el proyecto está lejos de estar completo. Es caro y la familia se está quedando sin dinero, por lo que recurren a la comunidad en busca de ayuda.
“Cualquier apoyo financiero que la gente esté dispuesta a brindarnos nos ayudará a hacer realidad este sueño”, dijo Nick.
Para obtener más información sobre los esfuerzos de la familia para brindarles a Amielle y Taya la infancia que nunca tuvieron, justo a tiempo para Navidad, visite su página GoFundMe.
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