Los sofás, mesas y lámparas fueron empujados hacia el borde del salón suburbano de Melbourne, dejando suficiente espacio para que dos adolescentes ensayaran.
Hayley y su amiga Isabella adoptan su pose inicial mientras suena una pista de acompañamiento desde el altavoz de un teléfono en el respaldo de un sofá.
Comienza el baile. Uno pierde el ritmo y estalla en risitas, el otro se ríe y tropieza con el siguiente paso.
Bailar se siente fácil aquí en casa. Naturalmente. Divertido.
“Es muy relajante y agradable”, dice Hayley, de 15 años.
Desearías que siempre pudiera ser así.
Hayley e Isabella hacen una actuación improvisada en la sala de estar de Hayley. (ABC Noticias: Richard Sydenham)
Pero en el estudio de danza, bajo luces brillantes, rutinas rápidas, instrucciones rápidas y el atractivo sensorial de toda una clase, es una historia diferente.
“A veces puede parecer que estoy bailando normalmente con una sonrisa”, dice Hayley.
“Pero por dentro estoy luchando. No sé lo que estoy haciendo.“
Hayley es autista.
Hayely encuentra las clases de baile agotadoras y estimulantes. (ABC Noticias: Richard Sydenham)
Ocultan tan bien sus dificultades que los profesores a menudo no pueden reconocer cuando están luchando con una sobrecarga sensorial o instrucciones poco claras.
Los costes de esta actuación sólo se hacen evidentes en casa, cuando la música finalmente se apaga.
“Normalmente me acuesto en la cama y me quedo ahí”, dice Hayley.
Su madre Anthea ve lo que los demás no ven: los días de escuela perdidos, el cansancio.
“Pueden incluso colapsar cuando lleguen a casa”, afirma.
“Y desafortunadamente para ellos, son muy duros consigo mismos.“
Hayley bailaría todos los días si pudiera. Pero para los jóvenes autistas, las barreras suelen ser invisibles y generalizadas.
A Anthea le encanta lo que el baile ha aportado a Hayley. (ABC Noticias: Richard Sydenham)
La brecha de participación
Una nueva investigación del Centro de Investigación Aspect para la Práctica del Autismo muestra que tres de cada cuatro niños autistas desearían poder practicar más deportes o actividad física.
Chris Edwards, investigador que dirigió el estudio, encuestó a 103 adultos autistas y 169 padres de niños autistas en toda Australia.
Los resultados fueron crudos.
Mientras que el 91 por ciento de los niños autistas había participado en deportes o actividades organizadas en algún momento, sólo el 49 por ciento de los adultos autistas lo hacían actualmente.
“El deseo de participar no disminuyó”, dice el Dr. Edwards.
“El 74 por ciento de los padres dijo que su hijo quería hacer más y el 69 por ciento de los adultos autistas dijo lo mismo”.
“Entonces la motivación está ahí. Lo que falta es acceso.“
Dice que las barreras no son complejas y que las personas autistas no son el problema.
Dijo que la investigación mostró que las personas autistas abandonaron los deportes no por falta de interés, sino porque los programas carecían de flexibilidad.
“Esperaba que la participación disminuyera un poco a medida que creciera, pero no estaba preparado para la cantidad de personas que decían que estaban excluidas hasta el punto en que dejaron de hacerlo por completo”, dijo.
El Dr. Chris Edwards es un amante confeso de los deportes. (ABC Noticias)
“Me parece profundamente incorrecto y francamente poco australiano que haya un gran grupo de australianos que quieran jugar, que tengan la motivación y la pasión, pero que obstáculos evitables se lo impidan”.
“Muchos nos dijeron que amaban el deporte pero no amaban el medio ambiente.“
Mathew Johnson, jefe de servicios de terapia infantil de la Asociación de Autismo de WA, dice que los entrenadores a menudo tienen un “deseo e intención increíbles” de apoyar a los participantes autistas.
“Pero no han recibido ninguna capacitación. No tienen apoyo ni comprensión sobre lo que es mejor hacer”, dijo Johnson.
El baile es una pasión compartida por Hayley y Anthea. (Entregado)
Cuando los muebles se empujan hacia un lado
De vuelta en los suburbios de Melbourne, Hayley está trabajando en su último concierto a finales de año.
El calendario estaba lleno. Además del trabajo escolar, Hayley recientemente asumió un papel de oradora en la producción de Alicia en el País de las Maravillas Jr. de su grupo.
Su madre, Anthea, es una bailarina de antaño: más bailes de salón que teatro musical.
Para Hayley, el maquillaje es parte de la actuación. (ABC Noticias: Richard Sydenham)
Cuando ve actuar a Hayley, siempre hay uno o dos pañuelos cerca.
“Cuando veo a Hayley bailar tengo lágrimas en los ojos, estoy muy orgullosa”, dice Anthea.
“Tener un hijo que pasa por tantas cosas para ser feliz y tener confianza… eso es todo.“
Hayley ha bailado toda su vida, desde que tenía sólo cuatro años.
A pesar del cansancio, de las mascarillas, de los días en cama, no se dan por vencidos.
El baile siempre ha sido parte de la vida de Hayley. (ABC Noticias: Richard Sydenham)
“No, nunca me rendiré”, dicen.
Es algo que su madre alienta, aunque su amor por la danza claramente le está pasando factura.
“Les dio confianza”, dice Anthea.
“La ayudó a superar muchos desafíos. Simplemente cambió su vida”.
En su sala de estar, con los muebles apartados y la música a todo volumen en el altavoz de su teléfono, pueden vislumbrar cómo se ve una rutina cuando todas las barreras desaparecen.
Sólo dos adolescentes bailando.
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