Amy Lane vive con un constante zumbido de dolor, pero en los peores días su endometriosis “congela” su cuerpo.
“Literalmente se siente como si sus entrañas se hincharan, se retorcieran y se hicieran nudos en todas direcciones”, dijo la Sra. Lane.
“Hay cuchillos calientes, el dolor en la espalda baja… simplemente te congela.“
Esta madre de dos hijos de Canberra ha vivido con endometriosis durante décadas y, a pesar de una histerectomía, innumerables cirugías y medicación constante, su endometriosis sigue siendo impredecible y dolorosa.
“Estaba en la cocina y sentí una fuerte oleada de dolor. Terminé arrastrándome por el suelo de la sala para encontrarme en una posición cómoda”, dijo.
“Tuve que pedir prestado el bastón de mi abuela… porque moverse solo por la casa era un desafío”.
Pero Lane dice que en agosto del año pasado recibió un año de alivio gracias al Botox.
Amy Lane dice que la endometriosis le ha provocado dificultades para caminar. (Entregado)
Se inyectan agujas en la pelvis para ayudar a relajar los músculos hiperactivos, de forma similar a cómo se usa el Botox para tratar las migrañas o los espasmos musculares en afecciones como la parálisis cerebral.
Sólo es eficaz en casos selectos de endometriosis, pero para Lane fue revolucionario.
“Me volví más activo, comencé a nadar, no tenía miedo de tensar esos músculos”.
ella dijo.
“No fue tan difícil salir a caminar hoy y correr el riesgo de no poder ir a trabajar mañana”.
“Un cambio muy significativo”
Las inyecciones del suelo pélvico (o BTA, por sus siglas en inglés) están disponibles en el Hospital Real de Mujeres de Sydney desde 2005, después de una prueba piloto de dos años, principalmente para pacientes con dolor pélvico crónico para quienes la fisioterapia proporciona pocos resultados.
Los pacientes de endometriosis y los grupos de defensa como QENDO habían estado esperando durante años que el procedimiento estuviera disponible a través del sistema de salud pública de ACT.
Jess McGowan, líder comunitaria de QENDO ACT, aprovechó la oportunidad de completarlo en 2024 cuando su médico le dijo que sería elegible para el sistema de salud pública de ACT.
Jess McGowan ha vivido con endometriosis durante 20 años. (ABC Noticias: Dave Sciasci)
“El alivio que sentí por esto no se parece a nada que haya experimentado antes en los 20 años que tuve estos problemas”, dijo la Sra. McGowan.
“Mi nivel general de dolor había pasado de un constante siete a alrededor de cuatro, lo cual es un cambio muy significativo para mí.“
El procedimiento se llevó a cabo en todo el sistema de salud pública de ACT para casi 30 pacientes durante un pequeño período entre finales de 2023 y enero de 2025.
Pero ahora se ha ordenado al único médico que realiza el procedimiento que cancele el procedimiento “como medida de precaución debido a riesgos desconocidos”.
“El departamento de farmacia del Hospital North Canberra ha llevado a cabo una evaluación de riesgos del uso de inyecciones de BTA… para el tratamiento del dolor pélvico”, dijo un portavoz del gobierno de ACT en un comunicado.
“La revisión encontró… evidencia científica limitada que respalda las inyecciones de BTA para el dolor pélvico crónico y las directrices (del Real Colegio de Obstetras y Ginecólogos de Australia y Nueva Zelanda) no recomiendan estos tratamientos para el dolor pélvico crónico”.
“Aunque reconocemos la reducción del dolor a corto plazo, los posibles efectos secundarios y riesgos a largo plazo siguen siendo desconocidos.“
La endometriosis causa un dolor debilitante que puede dificultar que quien la padece trabaje o funcione normalmente. (Entregado)
Los pacientes permanecieron en el limbo
Las inyecciones en el suelo pélvico no son una cura para el dolor permanente: los efectos sólo duran hasta 12 meses.
Pero los receptores como Lane y McGowan ahora deben recibir la siguiente ronda de inyecciones.
El cambio de Canberra Health Services (CHS) significa que ahora su única opción es conducir por la interestatal o recurrir al sistema privado, lo que puede costar miles de dólares.
“Creo que está mal que sólo quienes pueden permitírselo puedan recibir este tipo de atención sanitaria”.
dijo la señora Lane.
“Podría viajar a Sydney… pero ¿por qué debería hacerlo?”
McGowan dijo que tuvo que hacer sacrificios para recuperar el acceso al proceso y conocía a otras personas en la misma situación.
“No he podido trabajar a tiempo completo durante 15 años… pero tengo que hacer algo… vender mis posesiones o lo que sea”, dijo la señora McGowan.
“Ahora que lo he hecho, sé que tengo que hacerlo, no puedo volver a ser como era antes”.
¿Cuál es la alternativa?
El Real Colegio de Obstetras y Ginecólogos de Australia y Nueva Zelanda (RANZCOG) advierte que el Botox pélvico debe considerarse como último recurso en los casos apropiados.
“Creo que tiene su lugar en situaciones muy, muy específicas y cuando la gente ha hecho todas las demás cosas”, dijo la Dra. Marilla Druitt de RANZCOG, presidenta de Pelvic Pain Victoria.
Marilla Druitt, presidenta de Pelvic Pain Victoria, dice que no hay tanta evidencia para el Botox como para otros tratamientos, como la fisioterapia pélvica. (ABC Noticias: Jade Toomey)
Más bien, recomiendan fisioterapia pélvica.
“Existe buena evidencia sobre el dolor pélvico en la fisioterapia pélvica, por lo que siempre debemos tomar primero las acciones seguras, buenas y basadas en evidencia y luego pasar a otras cosas para las cuales hay mucha menos evidencia”.
dijo el Dr. Druitt.
“La fisioterapia te ayuda a adquirir habilidades para la vida que un solo episodio de Botox podría impulsar”.
Pero Lane dijo que ha estado en la lista de espera pública de ACT para fisioterapia pélvica desde octubre de 2024, sin éxito.
“Ahora quiero poder costearlo de forma privada a partir del año que viene”, afirmó.
La señora McGowan también ha esperado casi un año para su nombramiento.
El Dr. Druitt dijo que eso no era suficiente.
“Esto me rompe el corazón por completo, es terrible”, dijo el Dr. Druitt.
“No deberíamos tener que recurrir a cosas que sean menos seguras para el paciente porque no podemos ofrecer algo que sea más seguro, mejor y más duradero.“
El ministro pidió la reapertura del proceso
Una petición a la Asamblea Legislativa de ACT patrocinada por la parlamentaria laborista de ACT, Caitlin Tough, que pide que se restablezca el servicio, ha recibido docenas de firmas.
QENDO también escribió a la ministra de Salud de ACT, Rachel Stephen-Smith, citando a otros médicos destacados, sobre nuevos informes de seguridad y eficacia.
Se ha contactado a la ministra de Salud de ACT, Rachel Stephen-Smith, sobre el acceso a las inyecciones de Botox. (ABC Noticias: Matt Roberts)
“El creciente conjunto de evidencia subraya no sólo el valor terapéutico de estas inyecciones, sino también la necesidad urgente de opciones diversas, accesibles y basadas en evidencia para el manejo del dolor”, decía la carta.
“Una de las declaraciones de política de ACT Labor en octubre de 2024 fue 'Continuar apoyando a nuestra fuerza laboral de salud con capacitación y desarrollo para identificar y tratar problemas que afectan predominantemente a las mujeres'.
“El dolor pélvico crónico es uno de esos problemas y creemos que existe una importante oportunidad de capacitación y desarrollo en el campo del Botox pélvico para ayudar a quienes padecen dolor pélvico crónico”.
CHS dijo que estaba “siempre abierto a realizar cambios y mejoras en la práctica clínica y los tratamientos de acuerdo con las directrices nacionales e internacionales y la práctica basada en la evidencia”.
Le han pedido al especialista que presente una propuesta de investigación para justificar el restablecimiento del procedimiento.
“CHS está abierto a apoyar la reintroducción del procedimiento como parte de un proyecto de investigación, sujeto a las aprobaciones éticas y clínicas pertinentes”, dijo el portavoz del gobierno de ACT.
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